Roth + SchmidSchlieren ZH – Die im Schlieremer Bio-Technopark ansässige Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten ist eine von mehreren Organisationen, die sich in der Schweiz für den Kampf gegen selten Krankheiten einsetzen. Nun erscheint ein Wissensbuch zu dem Thema.
Neben der Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten aus dem Bio-Technopark Schlieren-Zürich geht auch der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten in diesem Bereich voran. Er wird in Kürze das Wissensbuch „Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien“ herausgeben.
In der Schweiz leiden ebenso viele Menschen an einer der 5’000 seltenen Krankheiten wie an Diabetes. Aber nur wenige der Betroffenen sind von derselben Krankheit betroffen, weshalb die Entwicklung von wirksamen Therapien weder für die Gesundheitsbranche noch für die Pharmaunternehmen lukrativ ist. Bei 350’000 der in der Schweiz erkrankten Menschen handelt es sich um Kinder und Jugendliche. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten aus Uster ZH organisiert für die Familien finanzielle Direkthilfe, verankert das Thema in der Öffentlichkeit und hilft den Familien beim Austausch untereinander.
Eine weitere Institution, die sich im Bereich der seltenen Krankheiten engagiert, ist die Stiftung Orphanhealthcare aus Zürich. Und die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten hat in Schlieren das Zentrum für Kardiovaskuläre Genetik und Gendiagnostik lanciert. Sie weist auf die Bedeutung von Gentests zu medizinischen Zwecken hin, zumal 80 Prozent der seltenen Krankheiten genetisch bedingt sind. Alle genannten Institutionen freuen sich über Partner und finanzielle Unterstützung, um den Kampf gegen die seltenen Krankheiten erfolgreich weiterführen zu können. jh